Menkes International Association
(MIa)
La Asociación Menkes Internacional (MIa) impulsa el Network de Menkes para reunir a todas las asociaciones a nivel nacional para unir a familias, médicos e investigadores en una sola red para impulsar la investigación.
Solo juntos conseguiremos que la enfermedad de Menkes sea historia.
Nana del niño Menkes
Mi niño tiene ojos de luna
Mi niño tiene risa de viento
Mi niño tiene alas de pluma
Que su madre ata a la cuna
Para que no vaya al cielo
Mi niño no tiene cobre
Mi niño no tiene tiempo
Papá habla con el cielo
Para que se haga hombre
Y cumplir nuestros sueños
Menkes International Association
(MIa)
La Asociación Menkes Internacional (MIa) impulsa el Network de Menkes para reunir a todas las asociaciones a nivel nacional para unir a familias, médicos e investigadores en una sola red para impulsar la investigación.
Solo juntos conseguiremos que la enfermedad de Menkes sea historia.
Nana del niño Menkes
Mi niño tiene ojos de luna
Mi niño tiene risa de viento
Mi niño tiene alas de pluma
Que su madre ata a la cuna
Para que no vaya al cielo
Mi niño no tiene cobre
Mi niño no tiene tiempo
Papá habla con el cielo
Para que se haga hombre
Y cumplir nuestros sueños
ATP7A
El nombre se da en honor al profesor estadounidense John H. Menkes, quien en 1962 fue el primero en reconocer la enfermedad y describir las principales características clínicas. Un rasgo muy notable es el peculiar cabello «rizado» o «acerado» que aún hoy es el rasgo más importante que conduce a un diagnóstico correcto.
El nombre se da en honor al profesor estadounidense John H. Menkes, quien en 1962 fue el primero en reconocer la enfermedad y describir las principales características clínicas. Un rasgo muy notable es el peculiar cabello «rizado» o «acerado» que aún hoy es el rasgo más importante que conduce a un diagnóstico correcto.
La Fundación Nono fue creada en 2015 con la misión de promover la investigación en España de la enfermedad de Menkes. Tiene su sede en Albacete, pero sus actividades tienen carácter nacional, por lo que es la Asociación representante de los pacientes con la enfermedad de Menkes en España.
La Fundación Nono fue creada en 2015 con la misión de promover la investigación en España de la enfermedad de Menkes. Tiene su sede en Albacete, pero sus actividades tienen carácter nacional, por lo que es la Asociación representante de los pacientes con la enfermedad de Menkes en España.
