Fundación Amigos de Nono
La Fundación Nono fue creada en 2015 con la misión de promover la investigación en España de la enfermedad de Menkes. Tiene su sede en Albacete, pero sus actividades tienen carácter nacional, por lo que es la Asociación representante de los pacientes con la enfermedad de Menkes en España.
El esfuerzo de los Fundadores María Llanos Moraga y Antonio González, padres del pequeño Nono, se ha visto recompensada con la materialización de una línea de investigación española de la enfermedad de Menkes que financia la Fundación a cargo del reputado doctor e investigador Francisco Palau en el Hospital Sant Joan de Déu
La Fundación trabaja estrechamente con la Asociación Menkes International y con las asociaciones nacionales Menkes en América Latina para promover una acción común para combatir la enfermedad de Menkes.
El Pequeño Nono
Nono nació el 10 de abril de 2012 en Albacete. Es el mediano de tres hermanos, o mejor dicho: es el chico entre dos chicas a las que adora.
A Nono le diagnosticaron Menkes cuando tenía 6 meses. Desde entonces ha sido un guerrero incansable con una sonrisa perenne a pesar del sufrimiento que le causa su enfermedad. Sus idas y venidas a urgencias no han restado un ápice al valor y la esperanza que une a la familia ante el pulso que les está echando Menkes.
Nono tomó histidinato de cobre durante cuatro años aunque con resultados dudosos.
Actividades
La Fundación Nono desarrolla un amplio abanico de actividades para la recaudación de fondos para la investigación que van desde:
-Organización de galas benéficas
-Venta de lotería
-Promoción de concienciación pública sobre la enfermedad de Menkes
-Apoyo a las familias
-Llamamiento a donaciones personales
Prensa
Links pendientes de envío
Contacto
Fundación Amigos de Nono
- Mari Llanos (president)
- Tel. +34.697 424 841 / 967 235303
- angoabe (at) hotmail.com
- contatoumminutopelavida (at) gmail.com
