MENKES INTERNACIONAL
Menkes International Association (MIa)
A. Mateos
c/ Pacífico 31, 7G
29004-Málaga, Spain
auroramateos@yahoo.com
MENKES ESPAÑA
Fundación Amigos de Nono
Mari Llanos (president)
Tel. +34.697 424 841 / 967 235303
angoabe (at) hotmail.com
contatoumminutopelavida (at) gmail.com
MENKES ARGENTINA
La Asociación Menkes Argentina se dedica al apoyo y acompañamiento de las familias durante la espera del diagnóstico, en el proceso de la enfermedad y en la etapa de duelo.
Brindando contención, y ayudando también a recaudar fondos, y a conectar con especialistas dentro y fuera del país, para que puedan tener diferentes interconsultas.
Realizamos jornadas para padres y especialistas, como así también congresos internacionales anuales junto al resto de las asociaciones de Iberoamérica donde convocamos a especialistas e investigadores de menkes y sus posibles líneas de cura.
Llevamos el libro de registros de casos a nivel Nacional.
Apoyamos la elaboración del Histinidato de cobre en las sedes que lo realizan, y generamos lazos entre las familias y ellos, ayudándoles a poder obtenerlo lo antes posible y sin tantas trabas, sin importar en qué sector del país se encuentren.
Generamos campañas de concientización para toda la sociedad pero especialmente orientada a equipos de salud a nivel público y privado, para brindarles herramientas ante posibles nuevos casos.
Acompañamos a asociaciones de otras enfermedades y patologías, luchamos para hacer visible lo invisible.
Asociación Menkes Argentina
Natalia da Costa (president)
Tel. +54 9 11 3460-6536
asociacionmenkesargentina@gmail.com
https://www.facebook.com/AsociacionMenkesArgentina
Instagram: @asociacionmenkesargentina
twitter: @AmaAsoc
mail: asociacionmenkesargentina@gmail.com
WhatsApp y llamadas: +5491134606536
MENKES BRASIL
Maria Juliana Oliveira
https://www.facebook.com/groups/180082535351472/user/100003520004533
Tel. +55.31.9523.2226
MENKES CHILE
Menkes Chile
Victor Rodríguez (president)
Tel. +56 9 8187 3224
https://www.facebook.com/MenkesChile/
MENKES MEXICO
Menkes Mexico
Denise Alejandra Mau
Tel: +52.1773.216.8206
Email: denisealejandraperezjimenez (at) gmail.com
MENKES COLOMBIA
Red de apoyo Menkes Colombia
Carolina López Castaño
Vereda Puero Espejo, Lote 6 finca el Privilegio
Tel: 310 411 76 19
redmenkescolombia@gmail.com
MENKES FRANCIA
Nos enfants Menkes
Creada en 2015 por iniciativa de los padres, «Nuestros hijos Menkes» (Nos enfants Menkes) es una asociación nacional francesa creada según la ley de 1901 que reúne a familias (4 comités regionales) y profesionales de la salud (consejo científico) para lograr varios objetivos:
→ Acompañar y apoyar (apoyo moral, material y financiero) a los niños afectados por la enfermedad de Menkes, así como a sus familias; intercambiar información sobre la vida diaria de los niños;
→ Participar en el conocimiento y reconocimiento de la enfermedad de Menkes, con el fin de mejorar la detección, el diagnóstico y la atención de los niños enfermos y sus familias;
→ Sensibilizar sobre la enfermedad a todas las personas relacionadas con el niño;
→ Crear y desarrollar vínculos nacionales e internacionales para el avance de la investigación y todos los nuevos avances científicos y terapéuticos.
Actividades
Las actividades de la Asociación giran en torno a tres ejes: el apoyo a las familias, la implementación de acciones de sensibilización y finalmente el apoyo económico y la construcción de alianzas.
La Asociación también organiza tres encuentros destacados al año:
- Un evento festivo que permite sensibilizar al público
- La asamblea general ordinaria de la Asociación que sirve para hacer balance de las acciones del pasado año así como planificar nuevas acciones de ayuda y apoyo a las familias para avanzar en el reconocimiento de la enfermedad
- Una conferencia médica sobre la enfermedad de Menkes, a cargo de varios profesionales de la salud (investigadores y médicos)
Contacto
Association Nos enfants Menkes
32 montée du Château
«Le Paradis»
38210 TULLINS
nosenfantsmenkes@gmail.com
www.nosenfantsmenkes.com
MENKES ITALIA (Angeli per la vita)
La Asociación «Ángeles por la Vida» (Angeli per la vita) se fundó en febrero de 2007 con el objetivo principal de concienciar a la opinión pública y las instituciones sobre la importancia de la investigación médica en el campo de las enfermedades metabólicas raras, especialmente el síndrome de Menkes.
Entre los principales objetivos se encuentra la mejora de la calidad de vida de los pacientes jóvenes que padecen enfermedades graves, que a menudo se ven obligados a frecuentes ingresos hospitalarios.
En cuanto al apoyo a la investigación científica, se mantiene activa una colaboración con el doctor Stephen G. Kaler del Instituto Nacional de Salud en Bethesda Washington, quien en febrero de este año publicó los resultados de una investigación particular en la que había incluido en un protocolo 100 niños tratados con histidinato de cobre en el primer mes de vida o incluso aún en el útero: 98 de estos niños revisados pocos años después del inicio del tratamiento dieron excelentes resultados.
Ahora los esfuerzos del médico y su equipo se dirigen hacia el estudio de una cura en aquellos pacientes donde ya se ha producido daño neurológico mediante la terapia genética, cuyos avances ansiosamente esperamos.
Contacto
Angeli per la vita
Diego Facchinetti (president)
Info (at) angeliperlavita.info
Lucalice2005 (at) libero.it
http://www.angeliperlavita.info/
