Menkes Internacional
La Asociación Internacional Menkes (MIa), junto a la sección especial Menkes Europa, se creó en 2020 (en virtud de la Ley española 1/2002 de 22 de marzo) para luchar contra una enfermedad brutal que ha sido descuidada durante demasiado y para demasidas familias a pesar de la sufrimiento que ha traído.
MIa es principalmente una red internacional (Menkes Network) y una plataforma de información que reúne a todas las partes interesadas, los padres y familiares de los bebés y niños que están o estuvieron enfermos, y los médicos e investigadores que buscan formas de aliviar y curar la enfermedad de Menkes.
MIa gestiona el primer registro internacional de pacientes de Menkes, a fin de asociar a las familias afectadas y ayudar a la investigación, debido a la falta de información centralizada y a la fragmentación de casos que hacen aún más difícil la tarea de los investigadores.
La misión de MIa es:
- Crear el registro internacional de pacientes de Menkes;
- Administrar la red Menkes(Menkes Network);
- Recopilar toda la información relevante sobre la enfermedad de Menkes en todo el mundo que pueda ser útil para las familias; para ello esta Asociación trabaja con asociaciones y expertos a nivel nacional;
- Promover la cooperación internacional y el intercambio de información;
- Promover proyectos de investigación y cooperación internacional para combatir la enfermedad de Menkes;
- Apoyar a las familias afectadas por la enfermedad de Menkes;
- Dar visibilidad a la enfermedad de Menkes.
Trabajar juntos nos hace más fuertes y revive nuestra esperanza en un futuro en el que, gracias a la ciencia, Menkes será historia: será solo un recuerdo medio olvidado de dolor y espanto.
La Asociación opera en el marco del marco de datos de la Unión Europea.
Menkes Network
Comité de Familias de Menkes
Datos privados
Junta Ejecutiva
- A. Mateos, secretaria ejecutiva
- Tote Portillo, secretaria
- Vicente Mateos, tesorero
Consejo
- Andrey Galaev, ex director de Sakhalin Energy
- Leonardo Cervera Navas (Director. Supervisor Europeo de Protección de Datos)
- Vinay Saldahna (Naciones Unidas, Director Regional de SIDA-ONU en Europa del Este)
- Jean-Fracois Pulvenis (abogado internacional, exdirector de la FAO y diplomático)
Comité Científico
- Dra. Nina Horn, Kennedy Center, Copenhague.
- Dr. Diego Martinelli, Hospital Pediatrico Bambino Gesú, Roma
- Dra. Lisbeth Birk Møller, Kennedy Center, Copenhague.
- Profesor Francesc Palau, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona
- Profesor Michael Petris, Facultad de Medicina de la Universidad de Missouri
- Dr. Roman Polishchuk, Instituto Telethon de Genética y Medicina (TIGEM)
- Profesor James Sacchettini, Universidad A&M, Texas
- Profesor Dennis J. Thiele, Sisu Pharma, Inc.
- Dr. Zeynep Tumer, Kennedy Center, Copenhague.
Colaboradores Especiales
- Dr. Uros Hladnik, Jefe de Laboratorios del Instituto de Enfermedades Raras «Mauro Baschirotto».
- Dr. Andrey Flores, neuro-pediatra.
Hospitales e Instituciones de Investigación
- Hospital Pediatrico Bambino Gesú (Roma, Italia)
- Universidad de Texas A&M (Texas, EE. UU.)
- Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, España)
- Kennedy Center (Copenhague, Dinamarca)
Asociaciones Macionales
- Menkes España (“Fundación Amigos de Nono”)
- Menkes Argentina (AMA)
- Menkes Brasil
- Menkes Chile
- Menkes Colombia
- Menkes France («Nos Enfants Menkes»)
- Menkes Italia («Angeli per la vita»)
- Menkes México
Colaboradores
- Dra. Rocío Calvo, neuropediatra
- Jean-Francois y Karin Pulvenis, abogado internacional – relaciones públicas
- Sofía Valero, psico-terapeuta
- Natalia Jaraba, experta en salud pública
- Belén Martínez, investigadora
- Dra. Beatrice Paola Festa, investigadora postdoctoral, Universidad de Cambridge
- Dr. Rafael Perez Castillo, PhD, asesor legal en organizaciones sin fines de lucro
Registro de Pacientes
Como Menkes es una enfermedad rara y es difícil encontrar casos clínicos para la investigación, para evitar este obstáculo para la investigación, rogamos encarecidamente a todas las familias de los pacientes, especialmente a los que viven en Europa, que se pongan en contacto con nosotros para formar parte del Registro de pacientes de Menkes para facilitar información relevante para los científicos que trabajan en instituciones de investigación acreditadas.
También invitamos a investigadores acreditados de todo el mundo a que se pongan en contacto con nosotros en caso de necesitar intercambio de datos para la investigación. Por favor complete este formulario:
Proyectos y Donaciones
Recaudación de fondos
Datos Código Cuenta
Entidad: Caixbank
Titular: Menkes International Association
IBAN: ES40 2100 0928 1302 0006 3432
Proyectos
Actualmente, MIa está recaudando fondos para las siguientes iniciativas:
- Apoyo a las asociaciones nacionales Menkes (página web, conectar con otras asoaciones etc.)
- Pruebas de ADN para familias de escasos recursos (negociaciones en curso con el hospital Sao Joan de Deu y el laboratorio «Mauro Baschirotto» de Enfermedades Raras)
- Reforzar el Menkes Network
- Crear Proyecto para la detección precoz de la enfermedad de Menkes en hospitals Materno-Infantiles
- Beca para un doctorado en investigación sobre la enfermedad de Menkes
- Desarrollo de materiales mediáticos para la sensibilización sobre Menkes en español e inglés
- Premio a los investigadores de la enfermedad de Menkes
Contacto
International Menkes Association
A. Mateos
C/ Pacífico 31, 7G
29004-Málaga, Spain
auroramateos [at] yahoo.com
